Вика Снегирёва девочка “СМАйлик”

«СМАйлик», которого спасет укол за 160 млн рублей. Как семья из Северодвинска борется за жизнь дочери
У маленькой Вики Снегиревой — тяжелое заболевание, из-за которого она с трудом двигается и дышит.

В семье Снегиревых из Северодвинска радость от рождения второго ребенка, долгожданной дочери Виктории, быстро сменилась тревогой за ее жизнь. В два месяца у девочки нашли спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелое заболевание, которое без дорогостоящего лечения приводит к инвалидности и быстрому летальному исходу.
Из-за поломки в генах мышцы слабеют вплоть до того, что человек не может сам дышать. Препараты, которые останавливают развитие болезни, стоят огромных денег.
Например, самое эффективное на сегодня лекарство «Золгенсма» признано самым дорогим в мире.
Но Снегиревы не отчаиваются — они объявили благотворительный сбор, научились делать процедуры пятимесячной Вике и постоянно консультируются с врачами.
Что такое СМА?
Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое наследственное заболевание. Редкое, неизлечимое и быстро прогрессирующее. Проблема кроется в работе спинного мозга. Мутация гена SMN1, отвечающего за моторную функцию в организме, приводит к деградации нервных клеток. В итоге мышцы человека слабеют и атрофируются. И не только мышцы конечностей, но и дыхательные, глотательные. Человек не может нормально дышать и питаться. При этом интеллект не страдает.

Больному можно облегчить состояние и даже подарить возможность ходить — с помощью постоянной реабилитации, диеты, поддержки дыхания и приема лекарств. По данным российского благотворительного фонда «Семьи СМА», у заболевания есть несколько типов — от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется уже у взрослых.
У Вики Снегиревой — первый тип. Без лечения 85% таких детей (их еще называют «СМАйликами») умирают, не дожив до двух лет. В таких случаях очень важно не упустить время — нужно максимально быстро поставить диагноз и начать терапию. Но есть одно но: лекарства для пациентов с мышечной атрофией — «Спинраза», «Золгенсма» и «Рисдиплам» — одни из самых дорогих в мире.
Появились они недавно, производятся за рубежом.
В 2019 году «Спинразу» зарегистрировали в России и внесли в список жизненно необходимых лекарственных препаратов. Им должны обеспечивать бесплатно. Но у региональных Минздравов часто не хватает денег на это.

Сегодня Благотворительная организация “Триединство”заключила Договор о сотрудничестве с родителями Вики.

Дорогие земляки!
Приглашаем Вас объединиться и помочь Вике! Вместе мы сможем!